RESUMEN:

Introducción:

la dermatitis atópica (da) es una dermatosis inflamatoria crónica multifactorial muy frecuente. La educación terapéutica del paciente (etp) es un proceso centrado en éste, e implica la transferencia de información y habilidades necesarias para manejar la enfermedad.

Objetivos:

Elaborar recomendaciones sobre el contenido que debe incluirse en las intervenciones de etp para pacientes con da.

Material y métodos:

Se realizó un consenso de expertos utilizando metodología de panel Delphi. Se incluyeron dermatólogos pediatras con experiencia previa en el uso de etp en da. Se estableció que se consideraría consenso de acuerdo si ≥80% de los expertos evaluaban las declaraciones en el tercil superior de una escala Likert; y se realizarían cuatro rondas, después de cada una se presentarían los resultados usando estadística descriptiva y gráficas. Las declaraciones en las que no se alcanzó consenso se evaluaron/modificaron de acuerdo con los comentarios y se utilizaron en la siguiente ronda.

Resultados:

Se incluyó a 16 dermatólogos/dermatólogos pediatras con experiencia previa en el uso de etp para da. Se elaboraron 31 preguntas según la literatura existente sobre el uso de etp en da, y en las rondas subsecuentes se evaluaron las declaraciones construidas a partir de las respuestas. Se elaboró un documento con 19 recomendaciones sobre el contenido para un programa de etp en da.

Conclusiones: La etp es indispensable en el manejo de pacientes con da, y debe incluir explicaciones sobre la fisiopatología, las medidas generales y cambios en el estilo de vida, así como los tratamientos existentes

Palabras clave: educación terapéutica para el paciente, dermatitis atópica, consenso, Delphi.

ABSTRACT:

Introduction:

Atopic dermatitis (ad) is a very frequent, chronic, multifactorial inflammatory skin disease. Therapeutic patient education (tpe) is a patient-centered process that implies the transfer of necessary information and skills to manage disease effectively

Objetives:

Should be included in tpe interventions for patients with AD.

Material and Methods:

An expert consensus using Delphi panel methodology was performed. Pediatric dermatologists and dermatologists with previous experience using tpe for ad were included. Consensus was achieved if ≥80% experts evaluated declarations in the upper tertile of a Likert scale; four rounds of evaluation were held and, after each one, results were presented using descriptive statistics and graphics. Declarations where consensus was not achieved, were evaluated/ modified according to experts’ comments, and were added in the following round.

Resultados:

We included 16 pediatric dermatologists/dermatologist in the expert panel. Thirty-one questions were formulated based on existing literature about the use of tpe in ad and sent to experts. On subsequent rounds, declarations constructed with the answers to these questions were evaluated. A document with all 19 recommendations obtained through consensus that should be included in tpe interventions for ad was made.

Conclusions:

tpe is essential for the medical care of patients with ad. It should include explanations about physiopathology, general skin care measures and lifestyle changes, and existing treatments.

Keywords: therapeutic patient education, atopic dermatitis, consensus, Delphi.

Introducción

La dermatitis atópica (da) es una dermatosis inflamatoria crónica que influye negativamente en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.1,2 La educación terapéutica del paciente (etp) implica la transferencia de información de los profesionales de la salud a los pacientes y familiares para que desarrollen las habilidades necesarias para manejar su enfermedad.1

Los programas de etp son un eslabón prioritario en el manejo integral de los pacientes con da para disminuir la severidad de la enfermedad, la adherencia al tratamiento, la calidad de vida y el manejo del prurito.1,2 Deben estar basados en evidencia, ajustados al nivel educacional y cultural de los pacientes, y contar con un contenido y actividades bien definidos; sin embargo, no existe una guía precisa de cuál debe ser dicho contenido y las actividades. Por esta razón llevamos a cabo un consenso de expertos sobre el uso de etp en da en México.

Materiales y métodos

Para desarrollar el consenso se utilizó el proceso Delphi,3 el cual consiste en:

1. Selección de los participantes de acuerdo con los siguientes criterios: ser dermatólogos pediatras y/o dermatólogos, tener más o menos tres años de experiencia manejando pacientes con da, utilizar etp en su consulta médica, y haber participado en por lo menos dos talleres de etp en da.
2. Identificación de áreas de importancia para realizar etp en da mediante revisión de la literatura y elaboración de 19 preguntas (grmt, somm, dmc) para ser contestadas por el panel de expertos vía electrónica como primera ronda (Anexo 1).
3. Formulación de 31 declaraciones a partir de las respuestas a las 19 preguntas iniciales para ser evaluadas mediante una escala Likert (figura 1).
4. Reunión presencial del panel de expertos donde se evaluaron las declaraciones: cada enunciado se evaluó según la escala en forma anónima e individual mediante una plataforma de encuesta electrónica. A priori se asentó que el máximo de rondas a evaluar serían cuatro, y se estableció como consenso que el 80% de los expertos evaluaran las declaraciones en el tercer (consenso de acuerdo) o primer (consenso de desacuerdo) terciles. Se pidió al panel de expertos redactar argumentos para cada declaración si tenían alguno. Entre cada ronda se presentaron los resultados de forma descriptiva y gráfica, y con los argumentos anónimos se reformularon declaraciones para evaluarse en las siguientes rondas.
5. Exposición al panel de expertos del análisis de todas las declaraciones al finalizar la cuarta ronda.
6. Generación del documento con las recomendaciones para el uso de etp en da (tabla 1).

Figura 1. Escala Likert utilizada para la evaluación de las declaraciones y categorías por terciles: el primer tercil (puntaje 1-3) se tomó como desacuerdo, el segundo tercil (puntaje 4-6) como neutral y el tercer tercil (7-9) como acuerdo. .

Tabla 1. Recomendaciones sobre el contenido que debe incluir una intervención de educación terapéutica para el paciente con dermatitis atópica

Resultados

El panel de expertos estuvo formado por 15 dermatólogos pediatras y un dermatólogo. Las 31 declaraciones se evaluaron durante la segunda ronda, y se llegó a un consenso de acuerdo en 19 (tabla 2). Las 12 declaraciones restantes se reformularon con base en los comentarios hechos por el panel de expertos, y con éstas se llevó a cabo la tercera ronda, donde se alcanzó consenso en cinco más. Las otras siete declaraciones se reformularon y en la cuarta ronda se alcanzó consenso en tres (tabla 2).

Con los resultados finales del proceso se elaboraron 19 recomendaciones sobre el contenido que debe incluirse en un programa de etp con da, en el que se incorporaron aspectos de fisiopatología, medidas generales y tratamiento (tabla 2).

Discusión

La etp se refiere a actividades educativas planeadas por profesionales de la salud con el fin de mejorar el estado de salud o favorecer comportamientos saludables. Su objetivo es informar y reestructurar las percepciones del paciente respecto de su enfermedad, así como empoderarlo para resolver problemas que puedan surgir en el curso de la misma.2 Cuando la etp está bien estructurada y tiene indicadores precisos es efectiva para mejorar la calidad de vida y disminuir la severidad de la enfermedad.2 La mayor parte de los estudios en etp se han enfocado en diabetes o enfermedades pulmonares; aunque últimamente se ha extendido a enfermedades dermatológicas como psoriasis y da. 2,4

Tabla 2. Declaraciones iniciales y finales con los porcentajes “de acuerdo” mediante los cuales se alcanzó consenso “de acuerdo” en cada ronda (continuación)

Existen muchos ejemplos de intervenciones de etp aplicadas al tratamiento de da, con variaciones en cuanto al tipo, contenido, organización, temporalidad y métodos de evaluación. En teoría, la etp se debe ofrecer a todos los pacientes con da y sus familiares; aunque en la práctica los programas educacionales se enfocan en pacientes con enfermedad severa y/o poca adherencia terapéutica.5

La intervención se puede hacer de forma individual, grupal o ambas. Se recomienda una entrevista inicial enfocada en conocer la afección en la vida diaria, la severidad, el tratamiento y los obstáculos para la adherencia al tratamiento del paciente. Después de escuchar al paciente y sus familiares, se establecen los objetivos educacionales que el enfermo debe adquirir:5

1. Conocimiento de la enfermedad: fisiopatología, tratamientos disponibles y cómo actúan, así como factores agravantes.
2. Habilidades prácticas: rutina de autocuidado y medidas generales, cómo aplicar el tratamiento según la severidad del padecimiento y cómo evaluar la severidad de la da.
3. Habilidades de relación: ser capaz de explicar la enfermedad a otros, saber cuándo, cómo y a quién contactar en caso de requerir ayuda.

Tratamiento

Los métodos para implementar etp para da son variados, desde talleres multitudinarios hasta ilustraciones y folletos.6 Una intervención de calidad se debe basar en la evidencia, personalizada según el contexto cultural y educación individual del paciente, y tener contenido y actividades bien definidas.5

El método Delphi es un abordaje sistemático para alcanzar consenso entre un panel de expertos en un tema.6 En la práctica médica está enfocado en lograr una mayor comprensión de una realidad a partir de diferentes perspectivas, y alcanzar un nivel de acuerdo en un tema de interés sobre el que aún no se dispone de información concluyente.7 Su objetivo es discutir huecos en la evidencia científica enfocados en la toma de decisiones para el cuidado de los pacientes. Tal es el caso de este trabajo, en el que buscamos obtener una guía consensada por expertos para estandarizar el contenido recomendable para realizar etp en el paciente con da.

La etp que incluye las causas de la enfermedad permite empoderar a los pacientes y familiares para comprender y tomar control de su condición.8 Se ha demostrado que la educación y explicación sobre el porqué de los tratamientos para da mejora el conocimiento de los padres y el desenlace de la da en sus hijos.9 Cork y colaboradores encontraron que menos de 5% de los padres de pacientes con da habían recibido una explicación sobre las causas del padecimiento. Mediante un programa de educación para incrementar el conocimiento de da impartido por enfermeras especialistas se logró reducir en 89% la severidad de da y aumentar 800% la aplicación de emolientes.10

La información sobre un padecimiento permite a los pacientes tomar decisiones compartidas con el médico.11 Esto es importante en la da debido a que el tratamiento implica modificaciones en el estilo de vida, y la adherencia del paciente es parte clave de la efectividad de la terapia.12 Un programa de etp debe incluir, además de la explicación sobre la fisiopatología de la enfermedad mediante conceptos pedagógicos, la descripción extensa sobre todos los factores que pueden desencadenarla o evitar el control adecuado.13 Para cada paciente puede haber factores desencadenantes particulares, que deben ser identificados a través del interrogatorio.

La relación entre la da y los padecimientos alérgicos es frecuente, y fisiopatológicamente comprensible. La patogénesis de la da involucra factores genéticos, inmunológicos y ambientales. Con frecuencia se asocia con niveles elevados de ige e historia personal y/o familiar de diátesis atópica.14 Existe controversia entre las distintas especialidades médicas sobre el peso del componente alérgico de la enfermedad. Por esto se debe explicar y revisar el tema, enfatizando que la da puede o no acompañarse de otros padecimientos alérgicos, dependiendo del paciente y sus antecedentes familiares.

Una pregunta frecuente es sobre la dieta del paciente. Se calcula que entre 20 y 80% de los enfermos pueden tener alergias alimentarias;15 sin embargo, no está del todo claro que la dieta de eliminación sea efectiva para controlar la da. 14 Por esta razón hay que explicar que no está indicado restringir ningún alimento, a menos que haya evidencia de que desencadena un brote de da.

En el tratamiento de da las medidas generales tienen un papel importantísimo, ya que ayudan a mantener la integridad de la barrera cutánea y mejorar los síntomas de la enfermedad. Las intervenciones educativas para da que enfatizan el desarrollo del autocuidado sobre los tratamientos médicos son más efectivas para reducir la severidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.16 Es esencial explicar a los pacientes sobre la utilidad del baño diario (en lugares cálidos incluso dos veces al día) con un sustituto de jabón o jabón neutro, y la aplicación de suficiente crema humectante para mantener una piel hidratada. No se alcanzó un consenso en cuanto a la duración del baño diario (3-5 minutos vs. 10-15 minutos), lo cual refleja las diversas recomendaciones sobre este tema en todo el mundo. Hay hipótesis conflictuadas sobre los efectos del agua en la piel de los pacientes con da; aún no se ha establecido si es recomendable pasar más o menos tiempo en contacto con el agua.17 Tampoco existe evidencia para recomendar el baño por inmersión (tina) sobre el baño en regadera.18

La terapia cognitiva que ayuda a manejar el ciclo prurito-rascado mediante comportamientos o acciones para hacer frente al síntoma es parte efectiva de un programa de etp. 19,20 Por ello, en nuestras recomendaciones incluimos la aplicación de objetos fríos (como un cojín de arroz, ver figura 2), presionar la piel, o aplicar agua fría cuando se tiene prurito, con el objetivo de manejar el síntoma y disminuir el rascado.

Figuras 2. Diferentes objetos que se pueden utilizar para el manejo del prurito (cortesía de la doctora Catalina Rincón-Pérez).

El estrés psicológico y emocional es un factor que desencadena y agrava la da. Esto se debe a que, en respuesta al estrés, se elevan neuropéptidos cerebrales y endócrinos, con la consiguiente liberación de mediadores que regulan la respuesta inmune inflamatoria y alteran la barrera cutánea.21 A su vez, el estrés aumenta ante un brote de da, estableciendo un circuito de retroalimentación negativa. Por ello, parte del proceso de etp debe incluir explicaciones e interrogatorio sobre el contexto personal del paciente y su familia; y en caso de requerirlo, se debe referir a un especialista en psicología o psiquiatría

Es indispensable que los pacientes y/o sus cuidadores sepan que las medidas generales son fundamentales y no se sustituyen por los tratamientos tópicos prescritos. La adherencia a las medidas generales y el uso de emolientes de forma frecuente mejoran la función de barrera y disminuyen la susceptibilidad a los irritantes, con lo cual se obtiene un efecto “ahorrador” de esteroides tópicos.22

e debe explicar que los antiinflamatorios tópicos disponibles para el tratamiento de la da incluyen los esteroides tópicos y/o los inhibidores de calcineurina. La elección de uno u otro no se revisó en este consenso, existen numerosas guías de tratamiento que establecen cómo y cuándo se deben utilizar. El interés es que durante la etp el paciente con da comprenda que, en caso de requerirlos, debe seguir las indicaciones médicas sobre la cantidad y el tiempo que los va a utilizar.

Se debe enfatizar que el tratamiento tópico se aplica sobre la piel hidratada, exclusivamente en los sitios con lesiones, y que, de acuerdo con la elección de su médico tratante, se suspenderá o se irá disminuyendo progresivamente una vez que las lesiones visibles hayan desaparecido. Después se puede continuar con un tratamiento proactivo que se aplicará dos veces por semana en las áreas de piel previamente afectadas, además del uso frecuente de emolientes en todo el cuerpo.23-26

Los esteroides tópicos son la primera línea de tratamiento, en especial en la fase aguda de la da. Durante la etp es importante identificar si existe temor en cuanto al uso de los esteroides, corticofobia, y en caso de ser así, despejar todas las dudas para favorecer la adherencia al tratamiento cuando éstos sean prescritos.23-25,27 Los inhibidores de calcineurina se consideran la segunda línea de tratamiento tópico y pueden estar indicados en áreas sensibles (cara, regiones intertriginosas y región anogenital).23,25,26

Debe mencionarse que la da puede requerir de tratamiento sistémico, ya sea para disminuir el prurito, tratar infecciones bacterianas o virales agregadas, o para el control de la enfermedad severa y resistente a otros tratamientos. La explicación de los mecanismos de acción e indicaciones de los tratamientos sistémicos va más allá del alcance de una sesión de etp, sin embargo, en casos individuales se puede explicar que existen opciones terapéuticas como dupilumab en adultos, ciclosporina, fototerapia, metotrexate, mofetil micofenolato y azatioprina para las formas recalcitrantes.28

Finalmente, es fundamental que en un programa de etp en da se haga mención de que se puede requerir del manejo por diversas especialidades, dependiendo de las comorbilidades asociadas. En especial, el apoyo psicológico puede ayudar a los pacientes y sus familiares a identificar factores emocionales y conductuales que puedan detonar el ciclo prurito-rascado, así como detectar a quienes podrían beneficiarse de apoyo psiquiátrico adicional.29

Conclusiones

La etp es indispensable en el manejo de pacientes con da y debe ser parte de las acciones que deben llevar a cabo los médicos tratantes en cada consulta. De acuerdo con un consenso por dermatólogos y dermatólogos pediatras con experiencia en el uso de etp en pacientes con da, cualquier intervención educativa debe incluir explicaciones sobre la fisiopatología, las medidas generales y los cambios en el estilo de vida que se deben establecer, así como los tipos de tratamiento existentes.

Conflicto de intereses

María Teresa García Romero, Carola Durán McKinster, Carolina Palacios López y María del Mar Sáez de Ocariz han recibido honorarios por parte de Pierre Fabre México. Ninguno de los autores tiene un conflicto de interés relacionado con este trabajo.

Fuentes de financiamiento de la investigación

Los gastos relacionados con la reunión presencial del panel de expertos fueron financiados por Pierre Fabre México.

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